Cancer Coach

Qué es el COACHING

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LA RESILIENCIA DESDE EL AMOR Y AGRADECIMIENTO
Pon TU ATENCIÓN en lo que te gusta en tu vida REAL.

Fecha: 01/08/2021

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PREFERIR ASUMIR SU DOLOR, DESDE LA ACEPTACIÓN DE UNA RARA ENFERMEDAD EN MIS HIJOS:
¡Cuán cierto es ese dicho “preferiría que me doliera a mí y no a uno de mis hijos”!

Porque, si bien es cierto que el dolor físico lo sienten ellos, también es verdad que yo lo he vivenciado una y mil veces en el proceso que hemos vivido; y también el cómo aceptarlo, cómo afrontarlo y finalmente cómo integrarlo amorosamente a nuestras vidas, evitando enfrentarme a una realidad que no puedo controlar.

La Vida me ha bendecido con el privilegio de ser madre de dos hermosos seres humanos, que hoy tienen 16 y 19 años, quienes -a la edad de 2 y 4 años respectivamente- fueron diagnosticados con una enfermedad heredada genéticamente, llamada Angioedema Hereditario.

Esta rara enfermedad -les ocurre a 1-10 de cada 100.000 personas- se origina por la falta de una proteína en la sangre llamada C1q Inhibidor, lo que provoca en ellos continuas crisis de edemas (=acúmulo de líquido) en diferentes partes de sus cuerpos.

Los dolores se vuelven insoportables especialmente cuando esto ocurre en la zona abdominal, razón por la cual hay que ayudarlos con medicamentos que deben ser administrados bajo la supervisión médica y monitoreo constante. Y es especialmente relevante el tratar urgentemente las crisis agudas cuando estos edemas afectan a la garganta (edema de glotis).
 


AFRONTANDO EL DOLOR Y EL CANSANCIO DESDE LA IMPOTENCIA:
Cuando eran pequeños tomaba sus manos y trataba de conectarme energéticamente para ayudarlos a llevar ese dolor. Quería sentir el dolor en mí y sufrir con ellos, pensaba que quizás eso les ayudaría, los aliviaría; necesitaba sentir que estaba haciendo algo activamente por ellos, y superar así mejor la impotencia y frustración cuando aparecían.

Sin embargo, cada vez se hacía más difícil poder contenerlos, ya que las crisis aumentaban y eran cada vez más seguidas.  De esta forma, nuestras vidas comenzaron a girar en torno a las hospitalizaciones y urgencias, y también con el constante temor de que se presentara una crisis grave de inflamación de la garganta (edema de glotis), siendo esta una de las causas potenciales de muerte del 25-33% de los pacientes con esta enfermedad.

Esto generaba aún más incertidumbre, y lo vivía con angustia y preocupación, ya que se dispone de muy poco tiempo para llegar a urgencias para administrarle su proteína, y salvar sus vidas.

Una de las cosas difíciles de estar 24/7 -todo el tiempo- acompañando a un ser querido hospitalizado es el cansancio que genera el estar a su lado. Físicamente es muy duro, independientemente de la preocupación y miedo añadidos:  querer dormir, tener mucho sueño y luchar con los sonidos de las bombas, los monitores que amplifican el sonido de los latidos del corazón, algo que aporta mayor estrés, angustia e impotencia a la misma situación que se está viviendo. Estos sonidos resultaron inicialmente un anclaje emocional de la fragilidad de sus vidas y pretendían justificar el miedo ante su pérdida.

AFRONTANDO LA SITUACIÓN DESDE LA MEJOR VERSIÓN DEL AMOR Y EL AGRADECIMIENTO:
Usando la creatividad y buscando recursos para poder integrar estos sonidos de la forma más natural posible, un día lo asocié y me conecté con la primera vez que me hicieron una ecografía por embarazo, donde pude escuchar sus latidos, sintiendo que una nueva vida se estaba formando dentro de mi. Este anclaje emocional incluía también los sonidos de su corazón, pero me reportaba unas emociones placenteras, lejos del miedo, impotencia y frustración del principio.

Agradecía el no haber escuchado ni sentido el sonido final del aquel monitor, pues eso significaba que seguían vivos, y que podía seguir cuidándolos, disfrutando de sus vidas conmigo y ofreciéndoles todo mi amor. Desde ese día agradezco el sonido del latir de su corazón, aún cuando sea en un monitor de ECG; amo el monitor que refleja que están vivos y los tengo conmigo; y conecto con ese ritmo e integro su sonido como si fuera un mantra emocional… y logro dormir.

Debo reconocer que el sonido de las bombas de infusión de medicamentos, aún no lo integro, me carga y es extremadamente molesto. Posiblemente su sonido chirriante pudiera dulcificarse, aunque supongo que precisamente busca la atención de los sanitarios para mantener una vigilancia también acústica, y ofrecer un mejor cuidado asistencial a los pacientes.

Recuerdo que durante un largo período, me sentía y verbalizaba que estaba encadenada a la cama de la clínica, lo asociaba con la blackberry que llevaban los esclavos (bola de hierro negra con grillete al pie, en forma de “cereza negra” -de ahí su nombre-, para que no escaparan de los campos de algodón de EE.UU en los tiempos de la esclavitud). 

Fueron tantas horas de vivir inmersa en el dolor y sufrimiento, la pena y la tristeza, impotencia y frustración de hacer todo y no solucionar nada en relación a la enfermedad…  y paralelamente mi vida era monofocal, mi rol era ser mamá cuidadora, por lo que los desahogos habituales que todos tenemos en el día a día, también me los impedía. Gran error que hace mucho que ya no cometo.

LA PROACTIVIDAD EN EL CUIDADO, PROPIO Y AJENO:
Un día me di cuenta que la llave mágica estaba dentro de mí. Conecté con mis propios recursos y comencé a soltar lastres y resentimientos por un pasado marcado por el sufrimiento y la enfermedad de mis dos hijos. Y creé un plan de acción, en el que el punto principal y también el primero era seguir amándolos tal como los amo y vivir mi vida en forma plena adaptándome a mi realidad, sin olvidarme ni de mí, ni de ellos, ni de mi entorno.  Así decidí vivir de forma extraordinaria de acuerdo a mis propios términos y realidad, con todo lo que la vida me regala a diario.

De ahí en adelante hice una división que me ha servido hasta el día de hoy. Cuando alguien me pregunta cómo estoy, respondo honestamente de acuerdo a la situación del momento pero en general es: como Ale mujer, excelente y agradecida; y como Ale mamá, apoyando con todo mi amor y mi vida a mis amados hijos, por los que me siento agradecida desde que llegaron a mi vida.

Y como persona en una realidad que a veces percibo de forma disfuncional para lo que mi mente dice que debería ocurrir, en constante reaprendizaje, pasando de luchar contra una realidad que me permito que no me guste, a aceptar la vida agradeciendo todo lo maravilloso y pasando por alto las situaciones a las que sé que puedo afrontar y vivirlas lo mejor posible, pero sin negarlas, pues están ahí.

Cuando mis hijos dibujaban, yo no me fijaba en la calidad artística ni si estaban o no proporcionados a las figuras que pretendían dibujar, sino al amor que ponían en esos “cuadros de amor” que rotulaban con “mamá”. Con la vida deseo aprender de ellos, y ver lo amoroso de la realidad, sin obligarme a negar nada, aprendiendo a vivir con ello y dejando de luchar contra la realidad, tal y como la interpreto.

LA ATENCIÓN: MANEJANDO EL FOCO DE LO QUE DESEAS EN LA VIDA.
Muchos viajes hice a la clínica para cada una de las crisis de mis hijos en estos últimos años. En esos viajes mi mente muchas veces me torturaba con las posibles consecuencias para la vida de mis hijos, y sus repercusiones emocionales para mí y toda la familia. Pero luego todo iba bien.
Aprendí algo en esos viajes: a vivir el viaje como un proceso desde la confianza de que puedo poner mi atención en aquello que deseo sentir.

Todo empezó de una forma muy natural, sin apenas pretenderlo en alguna ocasión inicial. Me decía realidades que agradecía de lo que me estaba ocurriendo. Por ejemplo, muchos días podía hacer sol cuando iba a la clínica, y eso me agradaba. Así que, en vez de quejarme conmigo misma y sufrir por el miedo a la enfermedad y sus consecuencias, las larguísimas esperas junto a ellos, y otras situaciones que podía adelantar que ocurrirían, empecé a elegir poner mi atención en las cosas que sí valoraba de la realidad. Realidades que siempre estaban ahí, pero no les ponía el amor de mi atención, y por ello se pasaban de largo… enfocándome y ofuscándome en un regodeo de sufrimiento que ya no deseaba ni para mí, ni para mi entorno.

Y ocurrió el milagro. Me di cuenta de que cuanto más entrenaba buscar lo agradable, lo alegre, lo divertido, lo amoroso de la realidad que vivía, mejor llevaba la situación y más agradecía mi vida.

Nada había cambiado, pero todo cambió: agradecer la vida que tenemos y poner el foco en lo que sí valoramos es la mejor manera de que nuestra luz interior alumbre lo mejor que hay en nosotros y con ello todo en nuestra realidad se haga vívido, alegre, sereno, armonioso y amoroso. Al igual que cuando veo un cuerpo enfermo con angioedema hereditario, yo solo veo el amor que le tengo a mis hijos, puedo hacer lo mismo con la vida, y estar agradecida a lo que agradezco, aún cuando ni niegue la enfermedad potencialmente grave de mis hijos ni que no todo lo que hay en mi vida me agrada.
¿Cuántas veces nos vemos no agradeciendo ni valorando una vida… que acaba por pasar sin siquiera darnos cuenta, por habernos enfocado en toda la condena que vertemos sobre ella?

En vez de conectar y entrar en el bucle del dolor y de la oscuridad comencé a vibrar desde el amor, la gratitud y de la luz.

Y os recomendamos hacer lo mismo. El día que estés mal, primero permítetelo, escucha tus emociones, acepta que sí es cierto que estás mal y que eso no es nada “malo”, en el sentido de que no necesitas sentir una culpa añadida al hecho de sentirte mal. Luego, empieza a valorar lo que sí te hace sentir bien.

Puede ser la puesta de sol, puede ser verte rodeado de seres queridos, puede ser haber vivido algo maravilloso y que guardas en tu corazón, puede ser el que todo pueda ser, el que el futuro te pueda traer algo mejor y vivir un presente con la esperanza de que la vida también trae cosas que nos agradan, pero que si no las miramos, quedarán como regalos no abiertos el día de un cumpleaños que llamamos existencia.

¿Qué cosas pueden AHORA agradecer de tu vida? Hazte un listado de al menos 10. Te pueden costar las 2-3 primeras, pero las últimas te saldrán con facilidad.

Entrénate en agradecer con amor lo que la vida te regala cada día, y verás cómo, casi siempre, puedes estar agradecido a la vida y estar dispuesto a poner todo tu amor en ella.

Empieza con tus seres queridos. Agradéceles y reconóceles su presencia, no solo la física, sino la emocional, por su lugar en tu corazón. Sigue expandiendo tu visión amorosa de la realidad y nunca niegues lo que no te agrada.

No se trata de que te engañes, pues no funcionará mucho tiempo. Se trata de que no sigas pasando por algo que aún tienes corazón, que aún sientes amor por la vida, y que solo puedes agradecer todo lo maravilloso que esta te trae.

Por mis hijos solo pido al Universo, a la Vida, que vivan y experimenten su realidad como si fuera un regalo, no como un castigo.

Y lo mismo que les deseo a mis hijos creo que puede generalizarse, como diría Kant, como imperativo categórico, de forma que todos podríamos vivir en comunidad como si quisiéramos vivir, como si valorásemos la vida, como si la vida nos importara y nos interesara, aún cuando incluya en el plato ingredientes con sabores que nos desagradan. 

Puedo decir con orgullo que mis hijos cada día han aprendido a conectar más con los buenos momentos que a pesar de todo les entrega la vida.  Son unos seres bellos de alma, llenos de valores, fuerzas, principios y sobre todo amor y agradecimiento que entregan a quienes los rodean. ¿Qué me dicen de ustedes? Gracias por escucharnos, gracias por escucharSE.

 
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Autores:
  1. Alexandra Santander Zurita (Coach de vida y liderazgo, Facilitador de Espacios Humanos).
  2. Dr. David Calvo Temprano (Director EEL Asturias, Coach de Salud).

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