CORE radiológico

CÁNCER Y MUERTE, UN DUETO IRREAL PERO INCONSCIENTE:
Tradicionalmente se ha relacionado la palabra “cáncer” con la muerte. A cualquier persona a quien el médico le informa de que tiene un cáncer, con seguridad el principal pensamiento que viene a su mente es el de que la muerte pasa de ser un evento seguro, aunque lejano e incierto, a ser el próximo evento en la vida, cercano y angustioso; y esto ocurre independientemente del tipo, localización, estadio e incluso pronóstico del tumor. Un gran cambio en la percepción de cualquier persona: “la percepción de la muerte prefijada”.
 
Esa percepción lleva asociada otras muchas “situaciones vitales”: Lo que dejamos, lo que nos perdemos, también el miedo al sufrimiento físico y al momento de la muerte, que sin duda es el momento que menos nos podemos imaginar de todos los momentos desconocidos que podemos tener en la vida.

 
EL HABITUAL DEBER DE INFORMAR DE UN ONCÓLOGO:
 
Los médicos tenemos el deber de trasmitir al paciente la información oportuna sobre el diagnóstico de su enfermedad, posibilidades de tratamiento, pronóstico y posibles secuelas; y por tanto, en los casos de progresión de su enfermedad, con un esperado resultado inminente de muerte, deberíamos ofrecer también una adecuada información, intentando siempre transmitirla en la forma en que pueda comprenderla y afrontarla.

Informar, como vemos, incluye todos los datos relevantes para la persona que le ayuden a tomar decisiones en su vida; no solo en cuanto a saber qué tiene y cómo resolverlo, cuando se puede, sino -y especialmente- cuándo no es médicamente posible resolverlo, y su cercanía al final del dinámico tránsito de su vida. Esta información es tan vital como la elección del mejor tratamiento, puesto que así puede tomar de forma adecuada decisiones en su vida que sólo él mismo puede tomar, pero debidamente informado de que “ahora ya tocan”.

El paciente que recibe Radioterapia como parte de su tratamiento oncológico acude normalmente al hospital todos los días -a diferencia de lo que ocurre con el tratamiento de Oncología Médica- por lo que puede llegar a sentirse enfermo “a diario”, no cada 2-3 semanas, que es el plazo habitual para recibir ciclos de quimioterapia.

Mientras luchan contra el tumor y sus complicaciones o las derivadas del tratamiento, encuentran una motivación, una razón para seguir, pero al finalizar los tratamientos “activos” tienen que cambiar su vida para saber afrontarlos a un nuevo día a día.

En mi caso, como Oncólogo Radioterapeuta habituado al trato con pacientes oncológicos, conocedor del pronóstico y de los riesgos de su enfermedad, la responsabilidad es aún mayor, pues debemos asumir ese rol de comunicador de toda esta información personalmente, y facilitar en su seguimiento que el paciente afronte su enfermedad de la mejor forma posible, aún cuando otros médicos previamente ya le hayan informado someramente del proceso, muchas veces sin haber asimilado emocionalmente todo lo que les han contado y sus consecuencias.

Además de constatar ese temido diagnóstico, y comunicar las opciones de tratamiento disponibles, resulta fundamental valorar si el paciente está en las mejores condiciones psicológicas, lo que ayudará tanto a un mejor cumplimiento del tratamiento -y por tanto a mejor resultado en un futuro- como a encajarlo mejor, dentro de nuestras posibilidades.

CUÁNTA INFORMACIÓN ES LA “OPORTUNA”:
Ser informado convenientemente, si se demanda tácita o expresamente, es un derecho que todo individuo tiene en este país, pues se recoge en los principios bioéticos de nuestra profesión y además está legislado en el derecho positivo (=escrito, y por tanto ya regulado).

El dilema se plantea entonces entre si es necesario dar TODA la información o solo la PARTE que consideremos necesaria y oportuna. Por ejemplo, ¿es necesario comentar de forma cruda su pronóstico o los riesgos del tratamiento? ¿Y todo en un primer momento, aún cuando el paciente se encuentra  en shock?

CAMBIO DE PARADIGMA: DE PATERNALISMO A COOPERACIÓN Y CORRESPONSABILIDAD.
 
En la Medicina de hace décadas era el médico el que tomaba todas estas decisiones, pues se practicaba una medicina más paternalista, que hoy en día no es aceptada como la norma y desde luego no es la que se refleja en los preceptos legales. Por ello, es necesario ahora por parte del médico conocer cuál es la “demanda” que tiene el paciente en cuanto a información de su proceso en el momento que se le aporta dicha información (pedida o no). Y esto supone escuchar activamente cómo lo ha recibido y cómo de preparado está emocionalmente para su gestión; es decir, escuchar tanto lo que dice como lo que “no dice”, muy especialmente reflejado en su lenguaje no verbal.

De alguna forma se ha pasado de:

• un lema “yo sé lo que sé sobre su enfermedad y le informo según considere que usted está preparado, para evitarle el shock” (paternalista); a
• un lema “ambos estamos en esto, yo sé más de su enfermedad pero usted más de lo que está preparado y dispuesto a afrontarla a ella y sus tratamientos, además de las consecuencias en su vida” (enfoque más cooperativo y co-responsable).

El enfoque paternalista en parte se basaba en que el pronóstico era muy incierto, por no decir malo. Antes el conocimiento de la historia natural de muchas enfermedades, especialmente el cáncer, y las posibilidades terapéuticas, eran escasas y el médico usaba la información que daba para mantener una situación de esperanza y en cierta medida para aportar “calidad de vida” en tanto servía para mejorar el aspecto psicológico del paciente tan importante, ya que muchas veces no se le podía ofrecer una curación. Pensemos que ante una infección que sea fácilmente curable “poco importa” que no lleve bien la infección, pues se va a curar y será más fácil cuando ya no la tenga. Pero ante un cáncer que además suponía su muerte, la cosa cambiaba mucho.

Hoy en día, los médicos tenemos una guía legal importante, ya que, al legislarse el derecho a la información por parte del paciente que derivaba en el miedo a problemas legales (medicina defensiva) se pasó a la situación opuesta, a dar toda la información disponible sin tener a veces en cuenta lo deseado por el paciente y sin esperar a que este la solicite.

No obstante, ¡el paciente también tiene derecho a no saber!, y de hecho también está recogido en la ley, por lo que de forma expresa o tácita, el paciente puede comunicar que no desea ser informado pormenorizadamente, o que un familiar o alguien de confianza se lo vaya “filtrando”.

ALGUNOS PUNTOS A TENER EN CUENTA: CÓMO Y QUIÉN DECIDE QUÉ DECIR.
Podemos exponer algunos puntos sobre los que médicos y pacientes presumiblemente estamos de acuerdo:

1. EL PACIENTE, LO EXPRESE O NO, ANTE LA INCERTIDUMBRE QUIERE OÍR BUENAS NOTICIAS.
 
Es una ley básica de nuestra mente: “necesitamos” vivir en una realidad que parezca segura (base de las necesidades humanas según la famosa pirámide de Maslow). Aunque al final sean malas noticias, se cree que es mayor el beneficio de ofrecer noticias buenas o esperanzadoras iniciales que empezar poniéndonos en lo peor.

De hecho, se suele aceptar una evidencia demostrada científicamente: la creencia en que las cosas irán bien influye positivamente en el proceso (efecto Pigmalión o promesa autocumplida). O, como diría, Henry Ford: “tanto si crees que puedes como si crees que no puedes, en ambos casos tienes razón”, pues nuestras creencias nos abren o cierran posibilidades de extraer y mostrar todos nuestros recursos o autolimitarnos enterrándolos en el baúl de nuestros miedos.

2. EL PACIENTE QUIERE SABER PARA DECIDIR SOBRE QUÉ HACER EN SU VIDA:
 
El paciente necesita una información veraz para plantearse “qué va a hacer con su vida”: organizar su futuro familiar, laboral, cumplir últimos deseos personales postergados en el tiempo, etc.

Aunque el médico también tiene incertidumbre, quien se ve más directamente afectado es el paciente y sus familiares, por lo que ayudarle a recortar la incertidumbre en un mayor grado le proporcionará una guía para tomar las decisiones más oportunas en su vida a partir de ese momento.
En mis años de experiencia como Oncólogo puedo afirmar que en la gran mayoría de los casos la información que quiere es la de oír información favorable que le ayude a potenciar la “esperanza” de que lo que tiene (su lesión, su “cáncer”) sea “bueno” y lo va a superar (“el ser humano es un superviviente en potencia”) y así buscar un refuerzo positivo. Además, es conocido que favorecer un enfoque optimista ayuda tanto a afrontarlo como a superar los tratamientos y sus efectos secundarios.

3. EL MÉDICO NO LO SABE TODO: MOTIVO PARA LA ESPERANZA.
 
Un punto fundamental es que EL MÉDICO NO LO SABE TODO. Independientemente de la capacidad, talento, estudios y curriculum del médico, ni la propia Medicina sabe qué es lo que va a ocurrir, pues siempre puede haber sorpresas y, afortunadamente, muchas veces son positivas (va mejor de lo que se esperaría).

Esto quiere decir que el médico SIEMPRE TRABAJA desde la incertidumbre, y por tanto intenta recortar la duda del paciente partiendo de que también él tiene un rango de incertidumbre. Eso sí, puede aportar estadísticas de la probabilidad de que vaya de una forma u otra.

Como paciente nunca una estadística dirá qué es lo que exactamente me va a pasar a mí concretamente.  Esas cifras han sido tomadas de otros pacientes “antiguos”, no para pacientes de ahora mismo, en cuyo listado yo, como paciente, no estaba incluido. Es decir, las cifras de resultados positivos presumiblemente son mejor siempre de lo que las últimas estadísticas (de pacientes de hace tiempo estudiados) ofrecen, teniendo en cuenta que las cosas cada vez suelen ir mejor, y se avanza en mejorar los resultados, como regla general.

La estadística médica siempre habla inexorablemente del pasado, y el día que se descubre la cura de una enfermedad todos los médicos estarán ofreciendo ese día a sus pacientes aún los datos antiguos, pues no es conocido: esta es una buena razón lógica para la ESPERANZA, cuando ni los médicos la tienen (en base al conocimiento del momento).

4.EL MÉDICO NO LO SABE TODO: MOTIVO PARA LA CO-RESPONSABILIDAD.
 
La relación entre el paciente y el médico especialista presumiblemente comenzó hace un corto periodo de tiempo (tiempo desde la consulta inicial del especialista hasta disponer de la información de estudios concluyentes sobre el diagnóstico). No es así cuando el médico que comunica inicialmente el diagnóstico es su propio médico de cabecera, pero esta situación no es tan habitual. Por lo tanto, habitualmente su mutua confianza se acaba de iniciar -y eso siempre que las cosas se inicien con “buen pie”- y no cabe duda de que esto también influye en quién es la persona más adecuada para informar.

Muchas veces sucede que el paciente “no escucha”, aunque está ahí para oírlo, nada de lo que el profesional le ha dicho, y por eso es recomendable que vaya acompañado de un familiar o alguien de confianza para que “luego” le cuente lo mismo que el médico le ha dicho en persona: el paciente puede estar aún en shock, y esto puede durar, si está en la fase de negación.

Con todo, vemos que lo más prudente es una relación bidireccional, donde tanto el paciente como el médico se co-responsabilicen de ese necesario y recomendable buen flujo de demanda y oferta de información, pues es difícil precisar cuándo y cómo el paciente está preparado para recibir todo lo que el médico “le podría explicar”, adecuado a su nivel de comprensión.

EL PACIENTE ONCOLÓGICO TERMINAL:
La situación más dura se da para ambos cuando el paciente no está respondiendo ya a ningún tratamiento de forma efectiva -porque el tumor crece inexorablemente- y el médico llega al “convencimiento” razonable de que la Medicina hoy en día no tiene nada efectivo para ofrecerle. ¿Cómo informar a un paciente oncológico sin posibilidad de tratamiento activo (progresión a tratamiento, diagnostico de inicio sin posibilidad terapéutica) y que en un periodo de tiempo corto el tumor va a acabar con su vida?
 
Aquí nuestro enfoque como profesionales, pero sobre todo como personas, acaba siendo más el CÓMO ayudar a que el paciente SE PREPARE PARA SU MUERTE (inmediata o mediata) y no los aspectos meramente médicos, pues este capítulo estaría ya agotado en su aspecto curativo. Esta situación puede darse tanto en pacientes oncológicos como en enfermedad degenerativa o crónica progresiva de pronóstico vital malo.

En el paciente oncológico terminal nos encontramos a menudo que, aunque no podamos curar, sí tenemos como médicos herramientas útiles para mejorar su calidad de vida. Entre otras medidas:
 

• Administraremos tratamiento activo (Radioterapia-RT o Quimioterapia-QT paliativas) para que algo visible como una recidiva tumoral deje de crecer, aunque no esté dando síntomas  (y evitar así complicaciones mayores con peor calidad de vida: por ejemplo, una obstrucción intestinal o de vía aérea).
• Administraremos tratamiento activo para paliar síntomas: RT, QT, Inmunoterapia, etc para control de dolor, sangrado, etc.
• Facilitaremos tratamiento sintomático (=no tratamiento oncológico activo): analgesia, corticoides, etc.

Pero la realidad es que a la hora de plantear CÓMO INFORMAR a un paciente oncológico que SE VA A MORIR DE SU ENFERMEDAD vamos a pivotar sobre dos aspectos básicos ya comentados:
 

1. El paciente tiene derecho a saber su pronóstico vital
2. Tenemos obligación de darle toda la información

El paciente tiene derecho a conocer toda la información relativa a su enfermedad y pronostico, pero también “tiene derecho a decidir no ser informado”. ¿Cómo saber cuánto hay que informarle? Si (verbalmente) lo pide, ¿hay que darle toda la información? ¿Siempre decimos lo que queremos decir? ¿Estamos emocionalmente preparados para lo que verbalmente preguntamos? Y la prueba de oro, si ese paciente es tu familiar muy querido, ¿ofreces la misma información y de la misma manera?

A esta última pregunta, las respuestas cambian de forma radical, y no solo se puede explicar por las diferentes subjetividades de cada médico como personas diversas que son.

Por ello, creemos que nuestra labor está en saber cuánta, a qué ritmo y cómo darle la información para que sea una AYUDA más, amparándonos en el precepto médico “si no podemos curar tenemos que ALIVIAR y si no CONSOLAR” para que el tiempo de vida que le quede sea lo mejor posible en las condiciones en las que está. Un tiempo para vivir en el día a día (“partido a partido” del Cholo), un tiempo de vida en que ya se sabe que se va inexorablemente al momento de la muerte, incluso con una fecha ya muy aproximada y relativamente fiable, donde sin esperar una victoria a la muerte podamos vivir esta transición en PAZ.

¿Cómo se consigue eso? ¡¡¡Muy difícil!!! La falta de un futuro vital produce tal alteración emocional que condiciona absolutamente toda percepción de las situaciones normales de la vida.

Posiblemente en muchas personas ese tiempo se lleva mejor luchando contra “algo” y ese algo es la enfermedad, pues incluso aunque esa lucha produzca molestias ayuda a mantener un atisbo de esperanza (la condición humana de superviviente), aunque también se puede optar por vivirlo sin luchar contra nada, sino a favor de la vida que aún nos queda y sacándole el máximo provecho posible en las condiciones que aún tenemos.

En conclusión, el derecho del paciente a ser informado debe ir unido al escrutinio por parte del médico para que la información dada forme parte de la terapéutica de los cuidados paliativos, siempre de forma ponderada y armoniosa con lo que el paciente explícita e implícitamente nos solicita, y donde el papel de la familia, y en general del acompañante del paciente, es muy importante y complicado.

A nadie se le enseña como “ayudar” a alguien con pronóstico vital nefasto. Pueden existir convicciones religiosas que ayuden al acompañante a digerir la muerte de su familiar, pero desconozco si esas convicciones en el paciente son suficientes para asumir con tranquilidad, y no digo con dignidad, el final de su vida.
 
PROPUESTA HACIA LOS MÉDICOS: ¿SE ENSEÑA EN SU FORMACIÓN?
 
La Medicina no tiene un “método” validado de comunicación de la información “negativa” acerca de la salud de las personas. Es curioso cómo entre nosotros muchas veces asumimos que “el médico es el peor paciente”, pues cuenta con mucha información, pero ninguna gestión emocional de esa información cuando el que está afectado por la enfermedad es él mismo, lo que supone que tenga muchos más miedos que un paciente desinformado, y esto puede ocurrir en ocasiones.

Quizás sea hora de que las propias facultades de Medicina se tomen este aspecto tan relevante para los pacientes como algo prioritario en la enseñanza formal, y se ofrezcan pautas claras sobre cómo actuar, cómo expresarse, cómo empatizar y cómo gestionar o ayudar a gestionar las emociones del paciente, así como las propias del médico mientras se comunica la información sensible a su paciente.

¿Y HAN DE SER LOS MÉDICOS QUIENES TAMBIÉN HAGAN ESTO?:
 
Quizás antes debamos plantearnos algunas preguntas:

• ¿Es este un objetivo propio del médico? ¿Lo es de los familiares y acompañantes, que desde el momento del diagnóstico comienzan a vivir el duelo?
• ¿Es una competencia propia del médico? Desde luego aún hoy es quien debe hacerlo y quien lo hace, pero ¿es realmente lo mejor que puede la sociedad ofrecer?
• ¿El médico debe hacerlo todo? ¿O será mejor tener un personal entrenado y un método validado emocionalmente para comunicar noticias negativas a los pacientes?
• ¿Debe esto consumir tiempo en la consulta que debe orientarse al tratamiento y diagnóstico oportuno y resolutivo?
• ¿Debemos pretender ser igual de resolutivos en la comunicación emocional? ¿O los tiempos en las emociones no son tan rápidos como lo es para el médico prescribir el antibiótico oportuno para cada microorganismo, el diagnóstico de un tumor para un radiólogo o la dosis recomendable de radiación para un oncólogo radioterapeuta?

Quizás nuestra respuesta se dirija más hacia tener en cuenta que esto fácilmente se podría aportar desde departamentos especializados en la comunicación. Al igual que no todo médico es el mejor orador y presentador para dar charlas sobre lo que hace, y un profesional de la comunicación podría hacerlo mejor, quizás tampoco sea la persona más adecuada, y sin duda, no es la más formada a propósito para comunicar estas noticias. En catástrofes, las autoridades pueden llamar a profesionales para ayudar a las personas afectadas… ¿por qué no con los pacientes? ¿Saben hacerlo con criterios objetivos nuestros médicos?

Un nuevo paradigma en el cuidado de la comunicación emocional de la enfermedad y el final de la vida está alboreando. Es solo cuestión de tiempo.



   


Autores:

1. Dr. Luis Olay Gayoso:
   • ​​​Jefe de Sección de Oncología Radioterapica del HUCA
   • Responsable del Área de Radioterapia Paliativa y Cuidados Continuos del Paciente Oncológico
   • Máster en Cuidados Paliativos por la Universidad Autónoma de Madrid
   • Experto Clínico en Nutrición Oncológica por la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid)
2. Dr. David Calvo Temprano (Director EEL Asturias, Coach & Practitioner PNL, Profesor Universidad de Oviedo, Radiólogo HUCA).